小橘媽的甜蜜寶貝窩

從6/6(一)端午節開始晴晴一直反覆發燒...

看了很多次徐小兒科都沒好轉...

原以為感冒很容易這樣反覆燒...

但每當以為快好轉了就又無預警發燒...

但6/9(四)那天下午接到保母電話...說晴晴又高燒了

麻麻認為這樣下去不是辦法...

馬上收拾東西回去帶晴去台大看診

當天台大只有判定感冒...開退燒藥而已(連基本咳嗽流鼻水都沒開藥)

晚上想說晴晴還是有咳嗽流鼻水..

所以還是再帶去徐小兒科

徐醫師說晴晴喉嚨左後方發有發炎化膿...

開了藥準備回家吃

才一到家我媽抱晴剛坐下...

晴忽然狂吐好幾口...

嚇到的她馬上大哭....

我急忙拿東西幫她先擦拭...但因為嘔吐物不少...當下決定幫她洗澡

脫掉她衣服時還呈現驚恐樣的哭泣....還好洗完後就鎮定下來

幫她換衣服時忽然發現....打卡介苗的地方忽然呈現明顯紅腫....

哄她睡著後...心理一直很介意這個情況...

上網搜尋"卡介苗紅腫"...忽然看到"川崎症"三個字....

這是什麼...緊張的一直看相關說明....但是晴晴的特徵很多不符合啊....

用緊張的語氣將電腦推給爸拔說...這是什麼??好可怕的樣子

爸拔看完後認為應該不是...麻麻還是很擔心請爸拔打去徐小兒科問這情況

徐醫師一聽到這特徵也問了其他幾個特徵...有沒有草苺舌...有沒有出現疹子等等...(警覺到他問的也是川崎症症狀)

心想好在晴晴都沒有...

醫生說在觀察一下如果有問題馬上帶過去給他看

清晨六點左右...晴晴又燒到39度...

雖然才剛看完2個醫生...但是麻麻對於那紅腫一直有芥蒂

因此和爸拔商量後...一早七點多請爸拔去台大排隊掛"李秉穎"醫師的門診(很多人推荐的醫師)

然後由外公+外婆+乾媽和我帶去門診...

和醫生說明這幾天狀況後...醫生也看到那紅腫處...

醫生下了結論...馬上住院檢查

麻麻整個心噗通噗通....馬上去辦相關住院手續

心理祈禱著晴晴一切平安....眼淚都快掉下來了....

到一樓大廳辦理好後先到三樓做心電圖和X光檢查...

然後到病房等待...(因單人房都沒有了只好先住三人房)

過一會一位宣稱自己是台大川崎症團隊的護士出現了

聽道有這樣的團隊讓我更緊張...很嚴重嗎??為什麼還成立相關團隊????

經她解釋...因為川崎症尚未找到引發的原因...因此有特別研究此症的團隊存在...

有太多可能性的原因...也許存在每個人身體內只是有人會引發有人不會...

同時她也說明晴晴將有2個主治醫師...一個是李醫師另ㄧ個是研究川崎症的張鑾英醫師

她告訴了我許多川崎症的症狀...問題...和資訊...

我同時跟她說我期間都在徐玉山醫師那看診(徐醫師也是臺大醫師)

她說她會打電話去問徐醫師...了解晴晴的況

而等待過程中來了一個又一個的醫師...我解釋了所有過程一遍又一遍....

再等待下一步時麻麻只好先擠奶...這時有護士來要帶晴去抽血...

因剛好不方便只好請乾媽先帶去....快速擠好後馬上趕去治療室

才到門口就聽到淒厲的哭聲....

一開門晴晴痛苦淒厲的哭聲讓我心糾結在一起....

乾媽說晴晴遺傳到我血管細的問題...所以很難抽

看醫生用手一直一握一放晴晴插著管子的小手...讓鮮血慢慢滴下來...

晴晴驚恐大哭的表情到現在我都忘不了...

自己差點都快哭出來...但是如果這時我軟弱...晴晴會更害怕的

告訴自己要堅強起來....

好不容易抽完...心疼的緊緊抱著她....她的2隻小手緊緊抓著我的衣服...她怕極了

當天下午因為公司有急事不得不先離開一下...

只好拜託父母幫忙下午帶她照腎臟和心臟的超音波

到公司處理完緊急的事後先回板橋家收拾行李然後直接趕往醫院

過去時聽說晴晴照腎臟時哭的超慘...

心臟則因為不能動(要照很精細)...只好給她一點安眠藥...

可憐的晴晴...一連串檢查讓她驚嚇不已....

但是晴晴還是一直處在高燒中...

吃過2次退燒藥和一次塞劑

隔天李醫生來巡診時...跟我說明

川崎病通常發生一歲以下時症狀會比較不明顯

需符合七項中至少五項診斷條件才能治療：

 (1) 超過五天以上的發燒→晴晴有

 (2) 雙眼非化膿性結膜炎→醫生說勉強一點點...但是我看明明完全沒有紅>"<(後來是用這點湊滿5個)

 (3) 嘴唇發紅乾裂、草莓舌、喉嚨發紅→晴晴只有嘴唇紅乾裂

 (4) 頸部淋巴腺腫大

 (5) 皮膚紅疹→晴晴卡介苗處紅

 (6) 手掌與腳掌發紅腫脹、由手指與腳趾尖端開始的脫皮→只有手腳輕微發紅

 (7) 冠狀動脈病變。

因五項勉強特徵(又不明顯...醫生說只能說是非典型川崎症)又建議把握黃金10天治療期

所以醫生決定今天星期六開始打免疫球蛋白2劑(每劑打12小時...)並吃低劑量阿斯匹靈

聽完醫生建議後一直很猶豫...畢竟這樣感覺就是宣判她是川崎症了

之前徐醫師說她後面喉嚨有發膿...我希望這是她發燒多天的原因

但是因為晴晴力氣大又加上害怕抗拒...因此李醫師一直不能成功看到她喉嚨

我再次打去診所問徐醫師...徐醫師說他真的有看到...

但是討論過後因即使不是川崎症...打免疫球蛋白也沒問題

而如果可能是的話...就要把握治療時間

因此...決定讓晴晴施打

晴晴當天下午4點開始施打...

因為晴晴好動不肯乖乖放手...

我們只好一直壓著她的手...又拿棉被把她手遮住

然後一直拿玩具吸引她注意....

可憐的晴晚上特別會哭鬧....而且因為隔壁2床小朋友常會哭或大叫(連訪客也很沒常識的在那咳嗽)

晴一直會被驚嚇到

(另外2床一個是腺病毒...一個不知道是什麼但是有用防護罩隔離這點讓我緊張...明顯都是會傳染的病)

而晚上晴哭鬧時又怕吵到別人只好把晴帶出房間安撫(可憐的晴)

每天都去問單人房順位排第幾個了...

星期日探病的人明顯很多...我家的人大家都會相互提醒放低音量以免影響別人

但是隔壁2床是越來越大聲...有時受不了過去提醒也沒改善...唉

正在傷腦筋心疼晴晴連續驚嚇到時...剛好護士過來通知等會可以換單人房了

真是太好了...

果然一換過去...晴晴終於能安穩的睡覺...

看著她沖滿淚痕的小臉+流滿身汗+嘴破皮又流血+插針的小手...

心糾結著...

因為一連串的治療和檢查

讓晴晴受盡折磨與害怕

晴晴只要一放下就會大哭...看到陌生人也大哭...睡著後也常突然大哭

感覺她全身充滿不安

打完2天後慶幸晴晴不再發燒...

精神也漸漸恢復...

原本不愛喝奶也漸漸恢復食慾...

臉上開始出現久違的淺笑...

6/14(二)上午醫生巡房表示恢復良好可以出院了

這真是太好了~~~

但護士有提醒回家後會有一陣子不好帶

因為這段時間的治療對她來說是不友善的...她會有恐懼...

只要晴晴恢復健康...在大家的關愛與照顧下

麻麻相信晴晴會慢慢恢復"愛笑的晴"...

因為考量晴晴剛出院抵抗力比較低...

所以暫時先請我媽帶

畢竟保母那小孩太多...不確定的因素比較高...

而且在晴晴情緒不穩時還是讓她盡量待在家人身邊...

以前不曾考慮請育嬰假的我

忽然有了這個念頭...

雖然工作很重要...

但是寶貝只有一個

難道我不該為了寶貝做點犧牲嗎???

在她最需要麻麻的時候我是不是該盡量陪著她....

腦袋猶豫著...

(住院實錄)

唉...寶貝晴住院了

麻麻盡量多帶家裡東西佈置她的病床...好讓她安心

無助的眼神讓人心疼

每次熟睡不久就會被驚嚇

打二天(每天12小時的)免疫球蛋白

只能多拿玩具慰藉她

一心想回家的晴...

打完免疫球蛋白後終於退燒了...麻麻難得露出笑容

晴晴終於比較有精神點